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En Bolivia están registrados menos de 300 pacientes con hemofilia, una enfermedad hereditaria que afecta a la coagulación de la sangre, considerada como una enfermedad rara de alto costo para los sistemas de salud.

 La Fundación Nacional de Hemofilia Bolivia (Funaheb), establecida en 2009, reúne y trabaja en beneficio de los pacientes para mejorar su calidad de vida. Para mejorar el tratamiento y apoyar a los pacientes, médicos bolivianos especializados en la enfermedad han realizado capacitaciones virtuales que permitan conocer las innovaciones en estudios científicos.

Para la doctora Claudia García, médico asistente de hematología del Hospital México, en San José, Costa Rica y expositora en el curso virtual, los avances científicos en medicina animan a los especialistas a promover los tratamientos de profilaxis que tratan de proteger al paciente ante la enfermedad. García aclara que los nuevos tratamientos han logrado avanzar a tal punto que minimizan los riesgos de aparición de inhibidores y, por tanto, generan una gran confianza en el éxito del tratamiento.

El doctor Gerardo Rojas, hemato-oncólogo en el servicio de pediatría del Hospital Materno Infantil de la Caja Nacional de Salud, en Santa Cruz de la Sierra, lleva años atendiendo a niños con hemofilia. Reconoce que recién después del 2011, Bolivia tiene la capacidad para diagnosticar la enfermedad sin necesidad de salir al exterior. 

Además, con el apoyo de la Liga Médica Boliviana de Hemofilia, que trabaja desde 2014, se han establecido protocolos de diagnósticos y tratamientos para facilitar la atención de los pacientes.

Santa Cruz acoge a la mayor población de personas con hemofilia, 42 % de los casos diagnosticados, seguido de La Paz (21%) y Cochabamba (13%). Rojas explica esta distribución apelando a la migración de pacientes que buscan cobertura médica gratuita. 

El especialista recuerda que, con la ley de dotación gratuita de medicamentos para pacientes con hemofilia, emitida en 2015, las gobernaciones, a través de sus Servicios Departamentales de Salud (Sedes), asumen la responsabilidad de proveer los medicamentos. 

Como no todos los Sedes gestionaron recursos para la adquisición de los tratamientos autorizados en la ley, bastantes pacientes optaron por trasladarse a otras ciudades en busca de cobertura médica.

A pesar de esta normativa, menos del 40% de los pacientes con hemofilia gozan de tratamiento continuado.

La evidencia destaca a la profilaxis primaria y secundaria, como la única forma de tratamiento que garantiza un menor número de eventos de sangrado a lo largo de la vida

De esta forma, no solo se evita el riesgo de lesiones severas, sino que facilita las actividades sociales y posibilita un ritmo de vida normal.

La profilaxis terciaria, en adolescentes y adultos, podría revertir en un alto grado la discapacidad y pérdida de autonomía, permitiendo su inserción en la sociedad de forma sana y productiva.

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH), ente a escala mundial que lidera desde hace más de 50 años los esfuerzos a fin de mejorar y preservar la atención para personas con trastornos hereditarios de la coagulación, busca reducir la brecha para que todos los afectados reciban tratamiento adecuadamente

La FMH mantiene contacto en cada uno de los más de 116 países afiliados, a través, de organizaciones locales que dan apoyo a diferente escala.

En el mundo, aproximadamente 200.000 personas sufren de hemofilia. La enfermedad afecta predominantemente al género masculino (99% de los casos), debido a su herencia ligada al cromosoma X.

La hemofilia, produce, a partir de edades muy tempranas o nacimiento inclusive, sangrado espontáneo o por traumatismos (desde los muy leves) predominantemente en las articulaciones grandes (rodillas, tobillos, hombros, cadera) y músculos, ocasionando desde sangrados agudos graves con alto riesgo de muerte o daños irreversibles.

La emergencia médica impone el control de los sangrados para evitar complicaciones más graves de la enfermedad. La vigilancia temprana y adecuada resulta fundamental para estos pacientes que requieren un cuidado especial en atenciones tan comunes como una visita al dentista.

Las soluciones terapéuticas innovadoras repercuten en importantes beneficios para los pacientes. Además, simplifican las necesidades médicas insatisfechas (complicaciones de acceso venoso, desarrollo de inhibidores, sangrados que ameritan acudir a emergencia más de 3 veces al mes, inmovilidad por múltiples sangrados espontáneos) que, hasta ahora, convertían a la hemofilia en un resultado de laboratorio.